Ο μικρός Ραφαήλ – Παναγιώτης Γλωσσιώτης χρειάζεται επειγόντως εγχείρηση που μόνο στις ΗΠΑ μπορεί να διεξαχθεί και οι γονείς του προσπαθούν απεγνωσμένα να συγκεντρώσουν εγκαίρως το απαιτούμενο ποσό για την επέμβαση.
Ο ΕΟΠΥΥ απέρριψε για δεύτερη φορά, το αίτημα των γονιών να καλυφθούν τα έξοδα για την καινοτόμα γονιδιακή θεραπεία (ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια…), αλλα δυστυχώς αυτη δεν είναι η μοναδική θλιβερή είδηση, καθώς η κυβέρνηση προσπάθησε να καπηλευτεί τον αγώνα και τον πόνο μίας οικογένειας για το παιδί του.
Πιο συγκεκριμένα ο υπουργός Ανάπτυξης (και α/δρος της ΝΔ) Άδωνης Γεωργιάδης ανάρτησε γεμάτος καμάρι στο Twitter άρθρο με τον τίτλο «Ο Κυριάκος σώζει τη ζωή του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ. Στο Μαξίμου ο πατέρας του» με την οικογένεια του παιδιού να διαψεύδει οργισμένα αυτή την είδηση με σχετική της ανάρτηση στην ομάδα που έχει στο Facebook.
«Δεν έχει εγκρίνει τίποτα ο Μητσοτάκης. Δεν έχει επικοινωνήσει καν μαζί μας. Παρακαλώ κάντε αναφορά όπου βλέπετε τέτοια άρθρα και κοινοποίηση τις δημοσιεύσεις μας!» αναφέρει το post της οικογένειας που πέρα από την απογοήτευση και τον πόνο που της προκάλεσε το δεύτερο ‘όχι’ από το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, πρέπει να απασχολείται και με κυβερνητικές φανφάρες περί βοήθειας στην πολύπαθη αυτή οικογένεια.
Όπως μάλιστα ανέφερε ο πατέρας του 18μηνου παιδιού πριν την ανακοίνωση της απόφασης, το Μαξίμου όντως είχε έρθει σε επαφή μαζί του ζητώντας κάποια έγγραφα σχετικά με τη θεραπεία του Παναγιώτη-Ραφαήλ. Από τότε όμως και μετά, καμία άλλη ενέργεια δεν πραγματοποιήθηκε και σίγουρα -όπως αναφέρεται στο γκρουπ στο facebook- δεν υπήρξε κάποια πρόσκληση για να μεταβεί στο Μέγαρο Μαξίμου.
Αξίζει μάλιστα να σημειωθεί πως η συγκεκριμένη θεραπεία που αιτείται η οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ μπορεί να παρασχεθεί μόνον μέχρι την ηλικία των 24 μηνών, κάτι που κάνει την αγωνία των δικών του ανθρώπων ακόμα μεγαλύτερη.
Περιττό να πούμε ότι η συγκεκριμένη ανάρτηση του Άδωνη Γεωργιάδη κατέβηκε κακήν κακώς…
Δεν πεεναει ουτε μια μερα που να μη μας θυμιζει ο
.ΠΟΥΜΠΟΥΚΟΣ το ποσο σιχαμα ειναι, κατακαυμενη ΕΛΛΑΣ.